AML World Awareness Day April 21, 2022

Ralphs Geschichte

Ralph Hills ist Botschafter für Know-AML. Er unterstützt die Initiative aus der Patientenperspektive, hält Reden und macht Videos in der Hoffnung, dass seine Geschichte AML-Patienten auf der ganzen Welt inspiriert. Ralph lebt mit seiner Familie in Connecticut in den USA und erhielt im Dezember 2014 die Diagnose AML. Dies ist seine Geschichte. Sie stellt keine professionelle oder medizinische Beratung dar.

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Obwohl ich 75 Jahre alt bin, habe ich vor kurzem meinen 4. Geburtstag gefeiert. Wir haben mit dem Zählen neu angefangen, da ich meiner Ansicht nach heute Bonustage verlebe.

Diese Bonustage haben wir drei entscheidenden Gründen zu verdanken: einem sachkundigen und aufmerksamen Arzt, der die Möglichkeiten neuer diagnostischer Tests erkannte, dem Timing von Forschungen auf dem Gebiet der zielgerichteten Therapie zur Verbesserung des 50 Jahre alten Behandlungsstandards der Chemotherapie und einer Familie, die mich 18 Monate lang zu 100 % ihrer Zeit unterstützte.

Im Dezember 2014 hatte ich eine Routineuntersuchung, meine Blutwerte wiesen jedoch darauf hin, dass ich sofort einen Onkologen aufsuchen sollte.

Zwei Tage später befanden meine Frau und ich uns in einem Krebszentrum in Connecticut mit einem uns fremden Onkologen, der uns vier Dinge mitteilte:

  1. Ich litt unter einem ernsten und fortgeschrittenen Blutkrebs, der so genannten Akuten Myeloischen Leukämie (AML), einer Form mutierter weißer Blutkörperchen.
  2. Als Behandlung verschrieb er mir Chemotherapie.
  3. Als ich nach der Prognose fragte, empfahl er uns taktvoll, nach Hause zu gehen und „unsere persönlichen Angelegenheiten in Ordnung zu bringen“.
  4. Schließlich empfahl er uns, in New York City eine zweite Meinung einzuholen.

Der Erstbesuch bei einem Onkologen stellt wahrlich den Anfang harter Zeiten für die Familie dar. Wir gingen nach Hause und hatten die Kontrolle über alles verloren. Wir weinten ein bisschen, waren jedoch nicht wütend, sondern empfanden überwiegend Schock und Trauer darüber, was unserer Familie widerfahren war. Ich ergab mich meinem Schicksal und zum ersten Mal in meinem Leben hatte ich keine Hoffnung.

Akut ist im Zusammenhang mit Krebs ein schlechtes Wort, da es schnelles Wachstum bedeutet. Chemotherapie wird seit Jahrzehnten bei AML eingesetzt, hat schwere Nebenwirkungen und dient in meinem Alter wahrscheinlich nur als temporäre Behandlung. Dass ich „meine Angelegenheiten in Ordnung bringen“ sollte, hörte sich für uns so an, als ob meine Lebenserwartung nun kürzer war als vor der Diagnose. 

Der Arzt, der mir riet, in New York eine zweite Meinung einzuholen, ist der Grund, warum ich heute immer noch lebe.

Wir trafen uns mit unserer neuen Onkologin Dr. Gail Roboz bei Weill Cornell Medicine und sie entnahm mir sofort Blut und Knochenmark. Sie untersuchte außerdem meine allgemeine medizinische Gesundheit und meine körperliche Verfassung.

Doch als sie mir zwei 30 Tage dauernde Zyklen Chemotherapie verschrieb – dasselbe Rezept wie in Connecticut – fragte ich mich, warum wir überhaupt nach New York gekommen waren.

Dann geschah etwas wirklich Erstaunliches. An einem Sonntagabend, 12 Stunden vor Beginn meiner Chemo am Montagmorgen, rief uns Dr. Roboz zu Hause an und fragte, ob ich bereit wäre, meinen Behandlungsplan zu ändern.

Dr. Roboz teilte uns mit, dass sie einige zusätzliche Tests ausgeführt hatte und dass meine Leukämie eine Mutation wäre, die möglicherweise auf eine neue Behandlungsart ansprechen würde. Dr. Roboz machte sehr deutlich, dass es unsere Entscheidung wäre, nicht ihre.

An jenem Sonntagabend mussten wir die Entscheidung zwischen Leben und Tod fällen. Auf der einen Seite Chemotherapie mit schädlichen Nebenwirkungen und angesichts meines Alters eine möglicherweise kurze Lebenserwartung. Auf der anderen Seite das Risiko, ein unerprobtes Medikament auszuprobieren, dessen Wirkung wir nicht kannten.  

Am nächsten Tag gingen wir nicht zu unserem Chemozentrum in Connecticut, sondern zurück nach New York, um an einer Medikamentenstudie für eine revolutionäre neue AML-Behandlung teilzunehmen.

Alle zwei Wochen reiste ich für Bluttests und Knochenmarkentnahmen nach New York. Ansonsten war ich zu Hause und nahm täglich eine Tablette des Studienmedikaments ein. Chemotherapie hatte ich nie.

Ich war zwar zu Hause, es ging mir jedoch unglaublich schlecht. Ich schlief 5 Monate lang fast 24 Stunden am Tag, war kaum mobil und verlor 20 Kilo.  

Meine weißen Blutkörperchen mit mutierter AML, Blasten genannt, stiegen auf über 70 % meines Blut- und Knochenmarkvolumens an. Wir kämpften gegen Leukämie, Gelbsucht, rote Hautausschläge, Gallenblasenbeschwerden und sehr schwerwiegende Verdauungstrakt-Beschwerden.

Das sind die medizinischen Fakten. Doch die vielen Monate in diesem Zustand zu überstehen, war nur mit der Unterstützung von Familie und Freunden möglich. Als es zur Hoffnung keinen Grund mehr zu geben schien, hielt ich allein durch Geduld durch.

Meine Frau Dorcas trug über ein Jahr lang sämtliche körperliche und einen großen Anteil der emotionalen Last. Ich war immer zu Hause und lag oben im Bett, ohne irgendjemanden zu sehen, um keinen Keimen oder Infektionen ausgesetzt zu sein. Zweimal im Monat fuhr mich Dorcas zwei und manchmal drei Stunden lang durch den Stau zu meinen Blut- und Knochenmarktests und wieder zurück. 

Wir haben den Kampf gemeinsam geführt.

Manche Krebspatienten haben mir erzählt, dass sie sich vor dem Aufwachen und dem neuen Tag fürchten. Das kann ich gut nachvollziehen. Doch für mich war das Öffnen meiner Augen nach dem Schlafen in jenen ersten vier Monaten des Jahres 2015 immer eine angenehme Überraschung. 

Das lag daran, dass mich etwas länger als erwartet am Leben erhielt, und zwar etwas von Agios Pharmaceuticals, einem innovativen Startup aus Boston, Massachusetts.

50 Jahre lang war Chemotherapie der Behandlungsstandard in den USA für AML, sei es als Allein- oder Kombinationstherapie. Durch Chemotherapie werden zwar schlechte leukämische weiße Blutkörperchen abgetötet, aber eben auch Knochenmark, Thrombozyten und rote Blutkörperchen. Sie ist sehr gefährlich für ältere Menschen, die sich möglicherweise nicht wieder erholen können, trotz Bluttransfusionen gesunder Menschen. 

Die speziellen Tests von Dr. Roboz zeigten, dass ich unter Leukämie mit einer 10 %-igen Mutation mit dem Namen IDH2 litt. Agios testeten ein Medikament, das sich an genau diese Mutation richtete. Die neue Therapie zielte nur auf die schlechten leukämischen weißen Blutkörperchen ab, nicht die gesunden Zellen und Plättchen.

Weill Cornell Medicine schickte uns alle zwei Wochen um drei Uhr morgens die Ergebnisse umfassender Blut- und Knochenmarktests. Dorcas blieb immer wach, um auf diese Berichte zu warten. Im Mai 2015, vier Monate nach Beginn der Medikamenteneinnahme, gab es neue Hoffnung als die Anzahl der Leukämiezellen zurückging. Ich kann mich an die Zahlen erinnern: 70 % auf 42, auf 20, auf 12.  

Im Oktober 2015 brach Dr. Roboz unseren Termin auf höfliche Weise vorzeitig ab und sagte „Sie können nach Hause gehen, Ihre Blutwerte sind normal“. Diese wundervollen Worte stellten eine bedeutende Wende dar – unsere zweite Chance.  

Es sollte zwar weitere sechs Monate dauern, im April 2016 hatte ich jedoch schließlich meine schweren Verdauungstrakt-Beschwerden überstanden und meine Kräfte kehrten langsam zurück. 

Ich bin heute aus drei Gründen noch am Leben. Wir holten in einem großen Forschungszentrum und Hospital in New York eine zweite Meinung ein, wo Dr. Roboz Kenntnisse von aktuellen Mutationstests hatte, initiativ meine AML-Mutationen testete, bestätigte, dass mein allgemeiner Gesundheitszustand ausreichend war, und mich unter tausenden Studien, die ständig in den USA ausgeführt werden, in die richtige einschrieb. 

Außerdem hatten wir das Glück, dass der Zeitpunkt meiner Diagnose mit dem der Forschungen von Agios Pharmaceuticals zusammenfiel. Sie wagten eine komplett andere Herangehensweise an Leukämie und entwickelten meine Arznei innerhalb weniger Jahre. Wäre meine Diagnose 2 Jahre früher gestellt worden, hätte es keine Studie für mich gegeben. Heute weiß ich, dass meine Prognose ohne Agios bei 6 bis 8 Monaten gelegen hätte, und das überwiegend auf der Intensivstation.

Ich habe eine tolle Ärztin und das Timing meines Wundermittels bot mir eine zweite Lebenschance. Doch jeder mit der Diagnose AML weiß, wie wichtig die körperliche und emotionale Unterstützung anderer ist. Die außerordentliche Zuwendung, die ich von meiner Frau Dorcas und meiner Familie und Freunden erhalten habe, werde ich niemals zurückzahlen können und hat mir während dieser schrecklichen 17 Monate geholfen.

Ich bin keine Berühmtheit, doch die Geschichte meiner Leukämie-Studienmedikation hat Freunde auf der ganzen Welt erstaunt. Unsere Geschichte wird heute im Internet und in medizinischen Fachblättern gleichermaßen veröffentlicht.

Mein Arzneimittel sowie drei Variationen davon wurden 2017 aufgrund guter Ergebnisse von der US-amerikanischen Zulassungsbehörde FDA als erste Arzneimittel für AML in 27 Jahren zugelassen. 

Mir ist jedoch bewusst, dass die Arbeit noch nicht getan ist. Meine Geschichte hat es zwar in die Nachrichten geschafft, doch ebenso Geschichten darüber, wie schwer es immer noch ist, Patienten-Biomarker zu finden und wie schwierig und zeitaufwendig es für Kliniker ist, einen Patienten der richtigen zielgerichteten Therapie zuzuordnen und ihn für sie zu registrieren. Dr. Roboz tat all das für uns.

Auch im Jahr 2019 werden weiterhin Fortschritte in der Forschung erzielt dank Cloud-Computing, gemeinsamer Ressourcen sowie kreativer Forscher und mitfühlender Spender. Es werden definitiv Fortschritte erzielt, doch wenn ich für Kontrolluntersuchungen in New York bin, sind die Wartezimmer der Onkologie immer voll.

Und nun habe ich einen wirklich großen Traum:

Dass jeder Onkologe auf der ganzen Welt, nicht nur in großen Exzellenzzentren, hoch auflösende, Cloud-basierte Diagnosetools der nächsten Generation zur Hand haben wird. 

Dass diese neuen Tests für jeden Patienten, egal ob jung oder alt, den ersten Schritt eines neuen Behandlungsstandards darstellen, gefolgt von zugelassener Präzisionsmedizin als Behandlung oder als Ergänzung zur Chemotherapie. Damit eines Tages das, was wir heute Behandlung nennen, Heilung genannt wird.

Ralph E. Hills, 2019